В Штабе обсудили пути помощи «редким» пациентам

В Штабе общественной поддержки прошёл круглый стол «"Редкий" пациент в фокусе». Мероприятие прошло в рамках федерального проекта «Десант добра», реализуемого при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и Факультета общественного здоровья и здравоохранения РГУ социальных технологий.

С приветственным словом выступили представители Министерств здравоохранения, труда и соцразвития Пермского края, Общественной палаты и ведущих пациентских организаций. Модераторами заседания стали директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова и юрист, эксперт по медицинскому праву Борис Лалаев.

Центральной темой стала доступность терапии и диагностики орфанных заболеваний. Отмечена необходимость непрерывного лекарственного обеспечения, особенно при прекращении наблюдения пациентов, достигших 18-летнего возраста фондом «Круг добра», а также экстренной помощи при жизнеугрожающих состояниях.

В числе предложений — использование чат-ботов для врачей, селективного скрининга, создание кабинетов орфанного офтальмолога и развитие систем ранней диагностики.

Также поднимались вопросы юридической и социальной поддержки: внедрения семейного генетического скрининга, санаторно-курортного лечения и разработки Социального кодекса РФ как единого механизма помощи пациентам. Обсуждались и последние изменения в законодательстве, касающиеся расширения полномочий врачебных комиссий, экстренных закупок препаратов и обязательности клинических рекомендаций.

Организаторы подчеркнули необходимость координации между регионами и федеральными структурами, реализация мультидисциплинарного подхода, законодательного закрепления прав пациентов и системной поддержки семей.

Проект «Десант добра» охватил уже 11 регионов России и провёл 12 заседаний, став эффективной платформой для диалога между государством, пациентами и профессиональным сообществом